Histórias inacreditáveis

1. A doença misteriosa.

“Meu nome é Sonia. Tenho 39 anos e nasci em uma pequena cidade do interior de Estado de São Paulo, o estado mais desenvolvido do Brasil. Sou portadora de Epilepsia, doença misteriosa para  a minha compreensão. Até hoje não sei porque tenho desmaios , tampouco sei quando eles vão ocorrer e pior , parece que ninguém neste mundo sabe. Não estudei o suficiente para sequer escrever esta pequena história que mais poderia ser chamada de desabafo ou ainda um pedido de socorro. Pedi  a um amigo que a escrevesse por mim, ele Professor de Escola, moço culto e que por certo sabe mais das letras que eu. Ainda pequena , por volta dos 5 anos de idade, as crises começaram assim como  minha jornada inacreditável.  Por encanto,  eu simplesmente perdia os sentidos , após grito que a todos  assustava. Permanecia inconsciente por breves dois minutos com movimentos desordenados e involuntários em todo o corpo. A queda eventualmente me causava lesões na cabeça e nos braços. Quando acordava meu corpo todo doía e minha vontade era dormir , onde quer que estivesse, pelo resto do dia ou da noite. Assim os anos foram passando. Não sou boa com os estudos e assim com o tempo aprendi a trabalhar como empregada doméstica. Previdente que sou exigi que os empregadores me registrassem conforme manda a lei. Assim os anos se passaram e tempos em tempos as crises voltavam. A cada crise meus empregadores me demitiam, ou por medo ou por desconhecerem a natureza de minha doença. Mas continuo vivendo. Durante os anos que se seguiram a 1990 minhas crises estavam relativamente controladas e precariamente fui acompanhada por médicos do serviço público que se limitavam a prescrever medicamentos de rotina para convulsões. Quando eu piorava, tinha que ir ao Hospital e passar uns tempos por lá. Nem eu sabia porque passava dias e dias apenas tomando soro e medicação pela boca.  Mas era a regra, pensava eu. Um dia encontrei um médico que se interessou pela minha doença. Nada anormal a não ser o fato que passei a ter com quem falar sobre a misteriosa. Aos poucos ficamos amigos, embora eu fosse atendida em unidade pública de saúde. Nem felicidade, nem cura, nem emprego de longa duração, foram assim os  anos que seguiram. A freqüência das crises aumentou e até mesmo eu, a interessada, teria me demitido com aquele quadro. Os problemas estavam apenas começando. Um dia a primeira surpresa:

ao chegar à farmácia pública tive recusado o medicamento que sempre tomei. Estranho e misterioso, pois me disseram que o médico que me atendia, ele também profissional da rede pública de saúde, não poderia receitar “aquele” remédio. O tal remédio só poderia ser entregue mediante prescrição de psiquiatra cadastrado no Sistema! Mais misterioso ainda, pois minha doença não é de natureza psiquiatra e sim de origem orgânica, neurológica, de altíssima incidência na população. Lembrei-me “Saúde é um direito do cidadão e dever do Estado”, não fui eu que escrevi, mas é o que dizem. Pensei: menos os epilépticos? E la nave va....  (frase do professor e não minha).

Solução do farmacêutico: eu devia passar  a me tratar com o médico psiquiatra da Rede Pública. Sabe que acabei por fazer isso? Logo na primeira consulta não ganhei receita do meu remédio, mas uma carta de encaminhamento para o meu próprio médico neurologista, aquele que me atendia há anos e claro ainda na Rede Pública. No final concluí que o direito à saúde exclui os epilépticos. Também quem mandou eu ter uma doença misteriosa? As crises foram piorando. Tornaram-se muito mais freqüentes. Um amigo me disse que tinha visto na televisão e na internet que agora eles operavam a cabeça de alguns epilépticos mais graves com muito sucesso. Confesso que fiquei eufórica. Melhor ainda: os serviços de Epilepsia eram públicos! Fui a São Paulo, após uma inútil parada numa tal de referência regional, que se limitou a me mandar tomar remédios que já tomava. Entrei em filas das universidades estaduais e federais. Uma das pessoas da fila me disse: desista ou vá até o consultório privado de um desses que aqui atende. Quero deixar claro que não dei crédito. Quem acreditaria que professores universitários ou médicos que atendem a rede pública se utilizam financiamento público para atender seus clientes privados? Nunca fui avaliada. As crises aumentaram. De volta para minha terra, fui visitar meu amigo que me tratava. Continuamos amigos e continuei com as dificuldades de minha doença sem cobertura na rede pública. Já no século XXI, melhorei um pouco e voltei a trabalhar. Um dia faltou remédio na Farmácia. Acabei por ter uma crise que me machucou bastante. Pior ainda, a freqüência aumentou. Agora de vez, não conseguia trabalhar, nem que me dessem emprego. Relatório Médico na mão fui à previdência social, este bem maior que me concede a tal constituição.

Fui atendida logo por dois médicos, um após o outro, peritos. Claro, sou importante, afinal de certa forma eu ajudo, pagando o Sistema.  Perguntas?

–        Sonia, você tem essa doença desde a infância, portanto não pode querer agora, só porque pagou, usufruir benefício.

–        Você não trouxe nenhum exame que comprove que tem a doença?

–        Porque você não procurou um Centro mais avançado pra se tratar? Você sabe que hoje existe tecnologia moderna, inclusive cirurgia?

–        Onde está o exame de Ressonância Magnética?  

–        Como? Exames de Ressonância demoram mais de um ano para serem marcados? O que nós temos com isso?

–        Porque você não procura um vereador para apressar a marcação?

–        Por fim, queremos informar que vamos negar seu benefício por tudo isso e saiba que nós da Previdência (pública) não temos nada a ver com a Assistência Médica (pública) e portanto você tem que se tratar e voltar a trabalhar.

Pois então meus caros amigos, o que faço? Não posso me tratar, pois não atendem. Se atendem, não me dão remédio. Se não posso trabalhar, não recebo salário e não posso pagar nada a ninguém, nem mesmo para me tratar. Se procuro a Previdência para que me ampare,   dizem que tenho que comprovar tratamento ou que realmente estou doente. Já nem sei se tenho alguma coisa...

Algumas pessoas me dizem que sou bonita, sou forte, pude ter filhos e até mesmo criar meu filho sozinho. Eu entendo que com a misteriosa me perturbando eu até consegui realizar muito. Trabalhei e eduquei o menino. As mesmas pessoas dizem que nunca me viram desmaiar e que estou simulando. Pode ser.

Hoje estou descansando, lugar frio este onde me deitei. A última coisa que me lembro é que caí ao limpar uma janela, no dia de meu trabalho como faxineira. Infelizmente foi uma nova crise. Mas porque choram ao meu redor? Que cheiro estranho esse de vela queimada...”

Essa é uma história de ficção. Relatos semelhantes podem ser encontrados, basta procurar...